Дорогие друзья! Хочу познакомить Вас с нашей долгожданной дочкой Разинкиной Валерией, которая с первого дня жизни борется за свою жизнь.
Родом мы из Краматорска Донецкой обл, но родилась она в Луганске, когда началась война, на месяц раньше срока, из-за тяжелой родовой деятельности сразу после рождения попала в реанимацию и находилась около месяца между жизнью и смертью. За два года жизни пережила очень тяжёлую операцию на головном мозге (шунтированная гидроцефалия), и операцию по удалению паховой грыжи. На девочку все время рушились страшные болезни и диагнозы. Несмотря на это, наша малышка очень жизнерадостная, сильная и отважная! Бесконечные реабилитации, массажи, занятия со специалистами давали кратковременные результаты, и мы недоумевали, когда же наша малышка догонит сверстников... Время шло, и мы стали замечать, что наша девочка, наоборот, теряет ранее приобретённые навыки и выглядит не как обычные детки! Учитывая то, что наша медицина очень много путала, ставила неверные диагнозы, чем ещё больше сбивала нас с толку, спустя наконец два года, мы нашли, как оказалось "корень зла" - диагноз, который буквально пару недель назад пришёл в нашу семью и обрушился как гром среди ясного неба, - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ - МПС-1, синдром Гурлера. Это тяжелое генетическое заболевание, в результате которого организм не вырабатывает особый фермент, который расщепляет токсины, что ведёт к глубокой инвалидности и смерти!!! Наши врачи сообщили, что наша дочь смертельно больна, что такие дети не живут более 10 лет, и нам остаётся только смотреть, как у ребёнка начнут отказывать все внутренние органы, сердце, разрушится мозг... Но, перерыв весь интернет, я узнала, что, помимо нашей дочки, в мире существует ещё несколько таких детей, большинство из которых были спасены трансплантацией костного мозга. Такую операцию нам готовы сделать в Санкт-Петербурге, и есть шанс, что наша Дочка станет нормальным ребёнком, который будет развиваться и жить как все обычные дети, и пока ей не исполнилось больше чем 2,5 года мы можем сделать все возможное!!! Сумма, которую нам озвучили за операцию огромна,- около 200 тысяч долларов, но мы очень хотим, чтоб наша малышка выжила, мы верим в то, что победим эту страшную болезнь и она будет счастливой девочкой!!! Мы просим помощи у вас, дорогие друзья! Помогите собрать средства для донора и последующие реабилитации, тогда у нашей Валерии есть шанс жить! Валерия - второй ребёнок в Украине, которому готовы провести эту сложную операцию. Мама: Разинкина Тамара (тел. +380999149080) Карта Приватбанк: 4149 4978 3504 7665.
